Сегодня 17-04-2018
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ГЕМОФИЛИИ

ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ГЕМОФИЛИИ

Каждый год страны по всему миру присоединяются к Всемирной федерации гемофилии, чтобы отметить 17 апреля – Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них около 6 тыс. человек составляют дети. Более точного количества не знает никто, поскольку у нас отсутствует национальный регистр больных гемофилией. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.


2018-04-17 Автор: admin Комментариев: 1
Комментарии пользователей

nic

Известно, что семья королевы Виктории стала «поставщиком» гемофилии в королевские семьи Испании, Англии и России. Сын Виктории, Леопольд, герцог Олбани умер от гемофилии в возрасте 31 года. Его дочь, естественно, была кондуктором заболевания, а внук - Рупрехт, принц Атлонский, болен. Дочь Виктории – принцесса Беатрис, была носительницей гена, а ее сыновья Леопольд и Мориц, принцы Баттенбергские – больны гемофилией. Другая дочь Виктории, принцесса Евгения была носительницей, ее сыновья Альфонсо, Жуан и Гонсалез, инфанты испанские – больны. Третья дочь Виктории, принцесса Алиса – кондуктор, ее сын Фридрих умер от гемофилии в три года, дочь Ирена была носительницей, ее сыновья: принц Генрих умер в четыре года от гемофилии, принц Вольдемар «дотянул» до 56 лет, но умер от гемофилии, дочь Алиса (Гессенская) – кондуктор, вышла за Николая II, их сын, по определению, был обречен заболеть. Итого в династии Виктории – 6 женщин-носительниц и 11 мужчин-гемофиликов. Родословная рода Виктории прослежена на протяжении сотен лет и гемофилии не отмечалось. Откуда это взялось? Спонтанная мутация в Х-хромосоме у отца Виктории или у нее самой? Или (крамольная мысль) мать Виктории согрешила с гемофиликом… Кайзер Германии Вильгельм избежал такой участи, отказавшись от брака с внучкой Виктории, Эллой. «Королева Виктория через свое потомство объявила биологическую войну на уничтожение королевским фамилиям Европы», - звучит остроумный и злой афоризм! Нигде она так не попала в точку, кроме, и без того хилой российской династии… Любопытно, что в пятом поколении потомков Виктории, к которому принадлежит и Елизавета II, гемофиликов уже нет! Что смогли сделать "британские ученые", что бы избавить династию от родового проклятия? Загадка...

Дата: 2013-04-17 08:04:53

Ответить

Оставить комментарий:

Имя:*
E-mail:
Комментарий:*
 я человек
 Ставя отметку, я даю свое согласие на обработку моих персональных данных в соответствии с законом №152-ФЗ
«О персональных данных» от 27.07.2006 и принимаю условия Пользовательского соглашения
Персоны

Прилуцкий Андрей Александрович

Министр здравоохранения Рязанской области, заслуженный врач Российской Федерации

Специализация:

Количество публикаций: (0)

Калинин Роман Евгеньевич

Ректор РязГМУ, доктор медицинских наук, профессор, сердечно-сосудистый хирург

Специализация:

Количество публикаций: (2)

Большакова Елена Евгеньевна

Главный врач Рязанского областного клинического кожно-венерологического диспансера

Специализация:

Количество публикаций: (3)

Филимонова Любовь Борисовна

Заведующий хирургическим кабинетом базовой стоматологической поликлиники РязГМУ

Специализация:

Количество публикаций: (1)

Логин: Пароль: Войти